Carla si racconta

Carla si racconta
Mi piacerebbe tanto riuscire a trovare la via della guarigione: la mia. Mentre scrivo queste parole mi vengono le lacrime agli occhi e mi chiedo perché alcune persone che hanno malattie incurabili guariscono e altre no. Qual è il meccanismo che fa scattare questo?
Quando mi hanno diagnosticato il Parkinson sono rimasta sorpresa perché, dopo un anno di visite ed esami, i medici me lo avevano escluso.
Da principio una visita dal neurologo per un tremore alla mano e dolore al braccio e lui mi chiede, tra le altre cose, se tremo anche quando mi dipingo le labbra: di solito non mi trucco ma, prima di uscire di casa, mi piace mettermi il rossetto e ormai è diventata un'abitudine; sarà forse stato il modo in cui mi ha posto la domanda ma mi sono sentita umiliata.
Comincia la prassi: esame per la tiroide, rachide cervicale, elettromiografia alla mano, risonanza magnetica con e senza liquido di contrasto, lastra al torace, ecografia al braccio; con tutti questi esami torno dal neurologo di turno in ospedale, stavolta una donna, che mi dice: signora lei ha un tipo di tremore essenziale, impari a conviverci e faccia un po’ di nuoto! 
Passa un po’ di tempo e le cose peggiorano, decido di andare a fare una visita a Milano, al San Raffaele, e dopo avermi fatto la PET , la dottoressa di turno mi dice: "mi dispiace che tocchi a me questo compito ingrato ma non faccia altri esami perché Lei ha il Parkinson!"
Da principio shock, poi mi sono messa a piangere e poi mi hanno prescritto la cura. A questo punto volevo un’ulteriore conferma di ciò e così ho preso appuntamento con il Primario di un centro Parkinson che mi ha confermato la triste notizia.
Era il gennaio 2007; quell’anno avevo progettato con mio marito un viaggio in Namibia e dovevo dare la conferma proprio a gennaio: ho preferito rinunciare perché dovevo digerire la cosa e vedere con la cura come sarebbe andata. (la Namibia non l’ho ancora vista ma ho ripreso a viaggiare e non ho ancora smesso).
Ho iniziato a informarmi sulla malattia, il decorso, i farmaci da prendere, la dieta da seguire, la fisioterapia e a leggere libri sui malati di Parkinson.
Fino a 47 anni ho avuto una buona salute e quando mi capitava di stare male ricorrevo a rimedi naturali, difficilmente ai farmaci, ma ora non posso farne a meno: mi alzo al mattino e devo prendere una pastiglia di levodopa per potermi muovere che avviene dopo circa un’ora, poi ogni tre ore pastiglia. Dopo alcuni anni di assunzione di levodopa, questa causa movimenti involontari , nel mio caso, alle gambe e ai piedi e quindi devo assumere un altro tipo di farmaco che calmi queste discinesie. Nonostante seguo la cura, a volte il mio corpo sembra dispettoso e fa quello che vuole; all’inizio era dura e quando arrivava il rallentamento o il tremore, allora non riuscivo a fare anche le cose più semplici come lavarmi i capelli o grattugiare il formaggio e dovevo farmi aiutare dai miei figli o da mio marito: mi sentivo tanto limitata!
Il problema si ingigantiva al lavoro: lì dovevo essere pronta e più mi sentivo a disagio, più la cosa peggiorava.
Poi un bel giorno quando ho sentito giungere i sintomi ho cominciato ( a casa naturalmente ) a sedermi , a disegnare e dipingere rose, principalmente perché sono le mie preferite, (la pittura mi è sempre piaciuta ma sono sempre stata negata in disegno) o a scrivere : in aprile sono stata in Uzbekistan e ho fatto un diario di viaggio, ho tentato di farlo pubblicare ma, purtroppo senza successo: non mi importa perché sono soddisfatta del lavoro fatto ed è piaciuto anche ai miei figli e a mio marito (di solito critici!)
A gennaio sono andata ad un congresso a Cervia sul Parkinson con una mia amica di Park ed è stato molto interessante scoprire una entusiasmante novità sulla ricerca: in pratica hanno scoperto che prelevando un minuscolo campione di pelle, le cellule di questo introdotte in appositi macchinari venivano trasformate direttamente in neuroni da reimpiantare nel corpo e già in grado di produrre la dopamina, sostanza che serve a fare muovere i muscoli e senza il problema del rigetto, in quanto le cellule della pelle prelevate sono dello stesso paziente. Per il momento è in fase di sperimentazione sugli animali e poi si passerà all’uomo. Speriamo presto!
Ora ho 55 anni e da 8 convivo con questa realtà, comunque io mi sono posta l’ obbiettivo di guarire dal Parkinson, perché penso che come il mio corpo è riuscito ad ammalarsi riuscirà anche a guarire prima o poi! Per il momento sto cercando le cause che mi hanno portato a questa condizione, un passo alla volta e poi si vedrà. Un saluto e un augurio a tutti i compagni di Park affinché trovino la propria strada come io sto cercando.

Carla