Il Libro Bianco del Parkinson

GLI ATTIVISTI PUBBLICANO LE PRINCIPALI PRIORITÀ PER I RESPONSABILI POLITICI DELLA SPAGNA NEL ‘LIBRO BIANCO’

 Autore: Geoffrey Chang
 Pubblicato: 19 giugno 2015

La pubblicazione mette in evidenza i cambiamenti necessari per fornire una migliore assistenza.
Due anni dopo l’incontro con gli operatori sanitari e i rappresentanti dell’industria, la Federazione Spagnola Parkinson ha ufficialmente presentato il ‘Libro Bianco’, una pubblicazione basata su prove concrete per guidare il processo decisionale in Spagna.
Sviluppato con il sostegno dell’Associazione Europea della Malattia di Parkinson (EPDA) sotto l’iniziativa chiamata F.O.R.T.E., la pubblicazione costituisce un passo importante nello sviluppo del gruppo spagnolo in termini di attività di sensibilizzazione.
Negli ultimi due anni, l’organizzazione spagnola ha raccolto prove per proporre un nuovo ‘Approccio, Analisi e Proposta’ per affrontare il Parkinson e influenzare le future decisioni.
Il risultato di questo incontro è stato pubblicato in quello che viene chiamato il ‘Libro Bianco del Parkinson in Spagna’ (El Libro Blanco del Parkinson en España).
Il libro sarà principalmente utilizzato per impegnarsi con i responsabili politici nazionali ed evidenziare le modifiche che sono necessarie per migliorare la cura delle persone affette dalla malattia di Parkinson in tutta la Spagna, garantendo loro l’accesso al trattamento giusto nel momento giusto.
María Gálvez Sierra, direttore della Federazione Parkinson spagnola, ha dichiarato: “Il lancio del ‘Libro Bianco’ è un passo importante per noi verso la creazione di nuove politiche e strategie per migliorare la situazione delle 160.000 famiglie che vivono con la malattia di Parkinson nel nostro Paese.
“Il progetto F.O.R.T.E. è stata la spinta per la creazione di questo libro.
L’EPDA conosce le sfide che le organizzazioni di Parkinsoniani devono affrontare in Europa ed è per questo che ha sostenuto il libro fin dall’inizio”.
Il lancio ufficiale è avvenuto il 16 giugno presso il Ministero della Sanità di Madrid, e il libro è disponibile on-line in lingua spagnola.
Susanna Lindvall, vice-presidente della EPDA, ha detto: “Siamo felici per il lancio del progetto del Libro Bianco.
Il lavoro di squadra tra la Federazione spagnola di Parkinson, gli operatori sanitari nazionali e le aziende farmaceutiche dovrebbe essere il punto di riferimento per i paesi di tutto il mondo.
Questo ‘Libro Bianco’ è l’esempio perfetto di ciò che può essere raggiunto quando si lavora insieme”.

Più forte insieme
F.O.R.T.E. (Aiutare Ora i Gruppi di Organizzazioni Regionali) è un progetto EPDA che mira a incoraggiare i suoi membri a essere il più collaborativi possibile nelle loro attività nazionali di sensibilizzazione.
La prima riunione dell’iniziativa si è tenuta a Barcellona nel marzo 2013 e ha coinvolto l’EPDA; uno dei suoi membri, la Federación Española de Parkinson (FEP); tre delle 44 organizzazioni aderenti a F.E.P.; due neurologi con un particolare interesse per la malattia di Parkinson; e rappresentanti di cinque aziende farmaceutiche spagnole (Abbvie, GE Healthcare, GlaxoSmithKline, Medtronic e UCB).
Insieme, con l’aiuto dell’EPDA, i partecipanti hanno concordato un’iniziativa di collaborazione destinata ad influenzare i responsabili politici nazionali per fornire a tutte le persone con Parkinson in Spagna l’accesso al trattamento giusto nel momento giusto.
Il ‘Libro Bianco’ è il risultato di questa collaborazione.