Nadia si racconta

Nadia si racconta
Era il 1994 quando dall'altra parte del mondo scoprivano la malattia della Parkina, dovuta alla mutazione del gene Park2, ed io avevo 17 anni.
Sono stata, fin da piccola, iperattiva, tanto da avere come appellativo, "grillo", fino a quando durante un'operazione al ginocchio sinistro, per una banale distorsione, iniziai a tremare .... Ebbi forti tremori durante l'intervento.
Il post operazione evolse bene... Tennis, nuoto ... Poi a circa due mesi dall'intervento, iniziai a deambulare male, con la gamba sinistra rigida ed in iperestensione, i crampi al piede destro, i tremori.
Gli sguardi di curiosità, di compassione della gente facevano più male del dolore fisico. Mi definivo un tronco tremulo.... Rigida e tremante. Mi ricordo gli "infiniti non so" dei medici...l'incertezza di un probabile non futuro, la stanchezza fisica e psicologica, la paura ma agli occhi di tutti io ero sempre sorridente, serena, forte, cercavo di sopravvivere conducendo, od almeno provavo, a vivere una vita normale, laureandomi in fisica, avendo un fidanzato, una vita sociale.
Questa fu la mia vita per dieci anni, pur essendo stata ricoverata numerose volte in reparto neurologico. I medici reputavano che tutto fosse dovuto a problemi psicologici, che in effetti c'erano, ma erano un effetto e non la causa. Finalmente, nel 2004, quando ormai non ero più autosufficiente, un medico del San Luigi di Orbassano, provó e sottolineo provó, a somministrarmi la levodopa e quasi miracolosamente in giro di mezz'ora , tempo che facesse effetto il farmaco, riniziai a vivere... Quello che prima era impossibile diventó possibile.La diagnosi non era certa, si supponeva potesse essere una distonia dopa responsiva, non supportata dagli esami genetici.
A 27 anni presi possesso della mia vita. Feci, spinta da familiari ed amici, le procedure per il riconoscimento dell'invalidità .... Mi diedero il 100%, lo rifiutai,  non per presunzione ma per rispetto di me stessa e della società: io volevo e voglio lavorare come ricercatrice, perché dopo laurea ho proseguito il mio iter universitario con un Master in Meteorologia ed il Dottorato di Ricerca.
Il piano terapeutico era a base di ropinirolo, che mi permetteva di vivere dignitosamente, facendo tutto quello che una trentenne fa di solito, ma purtroppo il lato opposto della medaglia c'era.... Gli effetti collaterali del ropinirolo ....ovviamente ignorando quali fossero, un po' per mia mancanza e un po per disinformazione da parte dei medici, fui sopraffatta dagli eventi tanto da non saperli più gestire, e da far si che mi si aprissero le porte di psichiatria. Ho  la malattia della Parkina, diagnosticatami, nel 2010, all'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Attualmente, il farmaco mi viene somministrato con l’ausilio di un microinfusore sottocutaneo continuo, pur avendo una buona risposta al trattamento, anche in questo caso alcuni effetti collaterali si sono presentati.
Ora finalmente sono serena perché ho accettato la malattia, e sono cosciente di non  essere quella persona, che probabilmente a causa dell'ignoranza da parte dei medici perché ho una malattia rara, è finita in reparto psichiatrico.

Nadia