Testimonianza DBS

TESTIMONIANZA DBS

  Autore: articolo sponsorizzato da Boston Scientific

  Pubblicato: 2 luglio 2015

Il Parkinson ha derubato Pete Vanderburg della sua salute, della sua carriera, della sua casa, e anche dei suoi amici.
Sua moglie Lisa e i loro due figli lo hanno aiutato a superare i momenti più bui e ora, circa 15 anni dopo la diagnosi, la DBS gli ha dato una nuova prospettiva di vita.

  Tutto è iniziato nel 2000, circa otto anni dopo che Lisa e Pete Vanderburg con i loro due figli si sono spostati dal Regno Unito agli Stati Uniti.
In un primo momento i sintomi erano appena percettibili.
Pete aveva solo piccoli tremori alla mano destra, ma in un anno sono diventati più pronunciati.
Incontrò una serie di medici, tra cui quattro neurologi, ma per molto tempo non vi fu alcuna diagnosi chiara.
Ad un certo punto, uno dei neurologi addirittura assicurò Pete: "Tu sicuramente non hai il Parkinson."
Tuttavia, come i Vanderburg stavano per scoprire di lì a poco, questa ottimistica valutazione si sarebbe rivelata sbagliata.

Una diagnosi terribile

  Come molte persone con Parkinson, Pete ricorda le sue prime esperienze del processo di diagnosi come un periodo tumultuoso.
"C'era tanta confusione.
Allora, speravo ancora che il tremore fosse il risultato di un problema che ho avuto con la mia spalla."
Innumerevoli appuntamenti medici hanno fatto seguito quello stesso anno, fino a quando la diagnosi è diventata certa.
“Il medico mi ha detto: ‘ho una buona notizia e una cattiva notizia per voi.
La cattiva notizia è che è sicuramente ha contratto la malattia di Parkinson.
La buona notizia è che è tremorigeno’.
Ad essere onesti, come avevamo già sospettato, è stato spaventoso, ma allo stesso tempo, una sorta di sollievo."
Sua moglie, Lisa aggiunge: "Certo, è stata una diagnosi terribile.
Tuttavia, almeno avevamo un nemico da combattere.
La prima cosa che abbiamo fatto è stato cercare informazioni online.”
"I consigli erano dispersivi, travolgenti e spesso contraddittori.
Così abbiamo pensato che potevamo provare trattamenti alternativi, prima di prendere i farmaci.
Tuttavia, i pazienti di nuova diagnosi sono solo una facile preda per i ciarlatani e ci è costato una fortuna.
Pete ha anche preso parte ad un paio di studi clinici ma senza alcun risultato."
Poi anche Lisa si ammalò (malattia non collegata al Parkinson).
Pete ricorda: "Avevamo 51 e 44 anni; entrambi dovemmo rinunciare ai nostri posti di lavoro nello stesso anno, mentre costosissime bollette per le cure si accumulavano.
Potete immaginare le conseguenze.
Un momento, gestivamo il nostro ristorante, eravamo una famiglia fiorente, indipendente e piena di energia, mentre un attimo dopo le cose non sarebbero mai più state le stesse.”
Avendo perso il lavoro, Pete e Lisa hanno perso la loro assicurazione sanitaria, quindi la loro casa.
Lisa continua: "Una volta che i due capifamiglia sono malati, l'assicurazione è persa attraverso l'aumento dei premi.
Naturalmente abbiamo avuto ancora la nostra famiglia.
È stato però devastante per i nostri ragazzi Allora avevano 18 e 19 anni, frequentavano ancora il college ma non hanno mai lasciato la casa.
Hanno voluto essere lì per noi, facendo fronte alla terribile situazione."

La paura dell'ignoto

  Pete e Lisa hanno deciso di tornare nel Regno Unito nel 2008, mentre i ragazzi sono rimasti negli Stati Uniti.
I sintomi del Parkinson di Pete sono deteriorati molto rapidamente il che ha comportato momenti difficili anche per la famiglia.
"Soprattutto, non volevo che i ragazzi mi vedessero in quel modo."
In effetti, Pete non voleva che nessuno lo vedesse così e così hanno perso la loro vita sociale.
Poco tempo dopo, i ragazzi raggiunsero i genitori nel Regno Unito e sono rimasti con loro nel loro piccolo appartamento, lavorando con Pete sul suo fondo di investimento per iniziare una nuova vita professionale.
Lisa dice: "Non volevamo alcun aiuto in un primo momento, ma abbiamo visto subito come le cose vadano molto meglio quando si è una famiglia unita in questi difficili momenti.
Siamo ancora molto grati per quello che hanno fatto, ma in quei due anni i ragazzi erano qui con noi mentre le condizioni di Pete stavano peggiorando rapidamente.
La tristezza, l’impotenza e il dolore; i nostri figli hanno tenacemente cercato di nascondere l'effetto che la situazione ha avuto su di loro, ma mi si è spezzato il cuore."
Nel 2012, il neurologo di Pete ha spiegato che la sua dose di farmaco non poteva più essere aumentata per controllare i sintomi.
In ogni caso, le dosi dei farmaci rendevano intollerabile la quotidianità.
Il quel periodo il neurologo citò la stimolazione cerebrale profonda (DBS) come un modo per trattare i sintomi del Parkinson.
“Abbiamo subito cercato di scoprire tutto sulla DBS utilizzando internet ma quando ho capito che sarei stato costretto a sottopormi ad un intervento chirurgico al cervello ero spaventato da morire", dice Pete.
"Non gli piacevano le parole 'profonda' e 'cervello' nella stessa frase", aggiunge Lisa.

Luce alla fine del tunnel

  Lisa ricorda: "Anche se eravamo preoccupati per quello che sarebbe potuto andare storto, con i ragazzi ci rendemmo conto che la DBS avrebbe potuto essere la nostra unica possibilità di avere indietro il vecchio Pete."
"Pete parla spesso di quanto brutti siano stati i suoi tremori ma noi ci ricordiamo molto di più.
Alla fine, aveva bisogno di una mano per tutti i tipi di faccende quotidiane e si isolò, perché non voleva che nessuno partecipasse della sua condizione."
Pete ha guadagnato più fiducia nella procedura quando ha imparato a conoscere il dispositivo che le ultime tecnologie prevedono per la DBS e che un esperto di fama avrebbe condotto l'intervento chirurgico.
Questo ha cambiato tutto.
"Sapere che avrei avuto a disposizione un dispositivo di alta qualità con una batteria a lunga durata e uno dei migliori chirurghi per l’operazione, oltre ad essere in anestesia totale, ha cambiato tutto per me.
E la prospettiva di vedere la luce alla fine del tunnel mi ha reso felice."

Torna il vecchio Pete

 
L'intervento è andato bene, ma il momento della verità è venuto due settimane più tardi.
"Quando il dispositivo DBS è stato programmato e attivato, il mio tremore è scomparso in pochi secondi", dice Pete.
Lisa aggiunge: "Avevo visto questo piccolo muscolo del braccio tremare ogni giorno ed improvvisamente smettere di colpo dopo aver sofferto per tutti questi anni.
Poi ho capito che avrei avuto il mio vecchio Pete indietro.
E molto presto, avrebbe potuto fare le cose più normali, come giocarea carte di nuovo.
Abbiamo anche ridotto la dose di farmaco di Pete della metà!"
Alla domanda se c'è qualcosa che avrebbe fatto in modo diverso, Pete dice: "L'unica cosa che avrei voluto fare in modo diverso è quella di ottenere prima un dispositivo di stimolazione cerebrale profonda.
Amo il mio Vercise, ha fatto una tale differenza nella mia vita.
Oggi la mia vita è degna di essere vissuta di nuovo e le parole non possono esprimere quanto io e la mia famiglia siamo grati e felici di questo.