Di quali informazioni hanno bisogno i pazienti in previsione della terapia DBS?
Alcune informazioni consentiranno ai pazienti di decidere se la terapia DBS è la scelta giusta per il loro caso:
 

• Quali sono i pazienti ritenuti idonei alla terapia DBS?
• Qual è il momento giusto per considerare di avviare il trattamento con la terapia DBS?
• Quali sono i benefici della terapia DBS?
• La terapia DBS presenta rischi?

Quali sono i pazienti ritenuti idonei alla terapia DBS?
Alcuni pazienti possiedono i requisiti per essere sottoposti alla terapia DBS. Per saperne di più occorre rispondere alle seguenti domande;

1. Ha la malattia di Parkinson da almeno 5 anni?
SI | NO

2. Ha fastidiosi periodi off (periodi in cui il medicinale non agisce in modo sufficiente e si manifestano i sintomi della malattia)?
SI | NO

3. Ha dolorose discinesie (eccessivi movimenti involontari)? (Se non è sicuro di soffrire di discinesie, chieda al neurologo.)
SI | NO

4. Prende dosi frequenti di farmaci dopaminergici (Levodopa, Sinemet®, Stalevo®, Parcopa®) in una giornata tipica?
SI | NO

5. Soffre di uno dei seguenti effetti collaterali causati dai suoi medicinali, pur avendo fatto ricorso a svariate combinazioni di farmaci: sonnolenza, nausea, allucinazioni, confusione o altri disturbi cognitivi, stordimento quando si alza in piedi, modifiche comportamentali/di personalità (iperattività sessuale, comportamento compulsorio, ecc.)?
SI | NO

Se per alcune di queste domande la risposta è “Sì”, il paziente potrebbe essere un potenziale candidato per questo tipo di trattamento.

Qual è il momento giusto per considerare di avviare il trattamento con la terapia DBS?
Per ricevere il trattamento ottimale, è importante avviare la terapia DBS entro la cosiddetta “finestra temporale di opportunità”, che si apre quando si
presentano i seguenti casi

• Il paziente soffre di malattia di Parkinson da almeno 5 anni (ciò esclude la possibilità che si tratti di un’altra formaatipica di parkinsonismo, dal momento che la terapia farmacologica è di solito sufficiente entro tale lasso di tempo)
• I sintomi (ad es. tremore) stanno aggravandosi, malgrado la farmacoterapia ottimizzata
• Il paziente non è più in grado di tollerare gli effetti collaterali dei farmaci assunti
• Prima che la progressione della malattia di Parkinson sia tale da interferire con la vita sociale e professionale del paziente

I benefici della terapia DBS sono maggiori in pazienti di età non superiore a 70–75 anni e in coloro che soffrono di malattia di Parkinson da meno tempo. Mano a mano che il paziente invecchia, e la malattia di Parkinson progredisce, i potenziali benefici della terapia DBS iniziano a diminuire e i rischi correlati ad aumentare. Inoltre, i pazienti la cui vita sociale ha subito un deterioramento troppo profondo a causa dei sintomi della malattia, provano maggiori difficoltà a riprendere le normali attività quotidiane, quando si accorgono che la terapia DBS può renderli più mobili e indipendenti. 

La terapia DBS non dovrebbe pertanto essere considerata l’“ultima spiaggia”: i maggiori benefici sono infatti stati osservati nei pazienti che vi hanno fatto ricorso in uno stadio precoce della malattia, rispetto a coloro che hanno atteso fino all’esaurimento di tutte le alternative disponibili.

È opportuno che i pazienti esaminino con il neurologo la possibilità di ricorrere alla terapia DBS in una fase iniziale del programma
terapeutico, anche se i sintomi sono ancora controllati dalla terapia farmacologica. Ciò darà loro il tempo necessario per prendere
in esame i potenziali benefici e i possibili rischi della terapia, e permetterà loro di decidere se la stimolazione cerebrale profonda è
la scelta giusta, quando si aprirà la “finestra di opportunità”.

Perché ricorrere alla stimolazione cerebrale profonda? Quali sono i benefici della terapia DBS?

Cosa la terapia DBS PUO’ FARE per i pazienti

• La terapia può consentire ai pazienti di avere periodi più lunghi di sollievo da alcuni dei sintomi motori
  • Prolungamento significativo del numero di ore (fino a 6 ore in più di periodi “on” al giorno, rispetto al solo trattamento farmacologico)1,2,3 trascorse senza la comparsa di movimenti rallentati, rigidità e/o tremore, sintomi estremamente invalidanti della malattia di Parkinson
  • Riduzione significativa della quantità e della durata dei movimenti involontari anomali (discinesia), comuni effetti collaterali dei farmaci antiparkinsoniani
  • Miglioramento dei sintomi motori della malattia di Parkinson che rispondono alla levodopa, ma senza i potenziali effetti collaterali indotti dal farmaco
• Può mantenere il miglioramento a lungo termine dei sintomi motori, anche dopo 5 anni
• Può consentire ai pazienti di ridurre la quantità di farmaci antiparkinsoniani da assumere (in molti casi fino al 50%)
• Può fornire un certo sollievo da alcuni sintomi non motori, quali disturbi del sonno e dolore derivante da crampi muscolari (distonia)
• Può migliorare la mobilità e la capacità di svolgere la normali attività quotidiane (come ad esempio mangiare e vestirsi da soli, alzarsi dalla sedia, camminare, ecc.), consentendo ai pazienti di riacquisire la propria indipendenza e riprendere la vita sociale
• Può migliorare la qualità della vita dei pazienti e di coloro che li assistono
• Può dare sicurezza e tranquillità, dal momento che la terapia DBS:
  • Garantisce una stimolazione nell’intero arco della giornata
  • Può essere programmata e adattata alle esigenze specifiche del paziente
  • È completamente impiantabile e invisibile
  • È una procedura reversibile e il sistema può essere spento e rimosso quando necessario

Cosa la terapia DBS NON PUO’ FARE per i pazienti

• La terapia non porterà alla guarigione della malattia di Parkinson – come tutti i trattamenti per la malattia di Parkinson attualmente disponibili, la terapia DBS contribuirà semplicemente a gestirne i sintomi
• Non migliorerà i sintomi motori non migliorati dalla levodopa (ad eccezione del tremore e dei crampi muscolari)
• Non risolverà tutti i problemi eventualmente correlati ai sintomi della malattia di Parkinson (ad es. isolamento sociale, stigma, problemi emotivi, ecc.) – la terapia DBS contribuirà a tenere sotto controllo i sintomi motori e consentirà una maggiore mobilità, ma sarà compito dei pazienti trarre vantaggio dalle opportunità offerte dalla stimolazione cerebrale profonda
• La terapia DBS non modificherà in modo permanente il modo di pensare o la personalità di un individuo. Tuttavia la terapia DBS – analogamente ad altri farmaci antiparkinsoniani – può avere effetti collaterali psichiatrici, che possono manifestarsi con maggiore probabilità nei pazienti che già soffrono di disturbi psichiatrici indotti dalla malattia di Parkinson o dal trattamento farmacologico. Possono comparire disturbi emotivi, come depressione o mania, stati confusionali o apatia, generalmente rari e il più delle volte transitori, se trattati in modo appropriato.

È importante stabilire aspettative realistiche per i pazienti in merito ai possibili risultati che potranno ottenere con la terapia DBS: potrà contribuire a gestire efficacemente i loro sintomi, ma non porterà alla guarigione dalla malattia di Parkinson.

La terapia DBS presenta rischi?
È stato dimostrato che la terapia DBS ha un favorevole profilo di sicurezza a lungo termine, in particolare in pazienti di età inferiore a 70 -75 anni 1,3,4,5.
Come per qualsiasi intervento chirurgico cerebrale, esistono tuttavia alcuni rischi associati alla procedura, in ogni caso molto bassi se l’operazione viene eseguita da un’équipe di esperti 5. In letteratura viene ad esempio indicato che 6 pazienti su 1.000 (0,6%) possono avere complicanze chirurgiche temporanee (come crisi convulsiva o trauma al tessuto cerebrale), mentre le infezioni cutanee interessano 4 pazienti su 1.000 (0,4%) 5. Per fare un confronto, il rischio di gravi complicanze (ad es. infezione articolare) a seguito di intervento di protesi totale d’anca è 5 volte superiore (2%) 6. Le eventuali complicanze correlate alla terapia DBS sono spesso lievi e di breve durata, e normalmente si risolvono entro 30–90 giorni dall’intervento.

Anche il rischio di compromissioni permanenti dello stato di salute è basso (1,0%), prevalentemente dovuto a emorragia intracranica 5. Come qualsiasi altro trattamento, l’esito può essere letale, ma anche in questo caso il rischio è basso (0,4%) 5, vale a dire lo stesso rischio di morte associato, ad esempio, alla protesi totale d’anca (0,41%).

Sembra che la terapia DBS comporti un rischio maggiore di disturbi dell’andatura e di cadute. Non è tuttavia certo se la stimolazione cerebrale profonda sia la causa diretta di questi disturbi, oppure se i pazienti siano esposti a un rischio maggiore a causa del miglioramento della funzionalità generale e del livello di attività. In ogni caso, risulta chiaramente che andatura, equilibrio e stabilità posturale migliorano in misura significativa da 6 a 12 mesi dopo l’intervento. Inoltre, il maggiore rischio di disturbi dell’andatura e di cadute non sembra incidere negativamente sulla qualità della vita. Ciò nonostante, è essenziale che a tutti i pazienti sia offerta l’opportunità di sottoporsi a fisioterapia al fine di gestire qualsiasi possibile disturbo dell’andatura e che siano monitorati attentamente da un’équipe multidisciplinare prima e dopo l’intervento, in particolare nel corso del primo anno.

Si dovrebbero tranquillizzare i pazienti, spiegando loro che la terapia DBS non modificherà la personalità. La terapia DBS ha una comprovata affidabilità per quanto riguarda i possibili effetti psichiatrici in pazienti attentamente selezionati. Non determina nessun cambiamento significativo dell’efficienza cognitiva globale a lungo termine; inoltre alcuni studi hanno dimostrato che eventuali menomazioni nella scioltezza e nelle capacità del linguaggio, che possono manifestarsi con la terapia DBS, non incidono sui significativi miglioramenti della qualità di vita. I sintomi comportamentali (ad es. depressione, ipomania/mania, apatia, ecc.) sono potenzialmente evitabili (ad es. modificando le dosi del farmaco o la stimolazione, opporre adottando opportune terapie psichiatriche) e, qualora si presentassero, sono normalmente di breve durata e facilmente trattabili.

I neurologi esperti in DBS dovrebbero analizzare a fondo questi aspetti con i propri pazienti, esaminando anche i potenziali rischi associati alla malattia di Parkinson non trattata, ai farmaci antiparkinsoniani e ad altri tipi di terapie.
Queste informazioni consentiranno ai pazienti di confrontare i potenziali benefici della terapia DBS con tutti i possibili rischi, affinché sia così garantita la scelta della terapia più indicata, in grado di gestire nel modo più efficace i sintomi individuali.