DALLA CURA DEL PARKINSON ALLA CURA DELLA PERSONA COME CAMBIA LA “P” di Parkinson Italia

: Giovedì26,Dicembre,2019

COME CAMBIA LA “P” di Parkinson Italia

Chat di fine Anno con il Presidente Giangi Milesi

il nuovo sito della Confederazione Parkinson Italia

curare le persone con parkinson da beneficiari

Forse non tutti sanno ma sono solamente trascorsi sei mesi da quando A.I.G.P. Onlus è entrata a far parte della Confederazione di Parkinson Italia.

Come si cambia, come ci si trasforma… ne parliamo in una sera di fine Dicembre 2019

con Giangi Milesi , Presidente della Confederazione.

La Confederazione Parkinson Italia promuove dalla sua nascita,

la crescita e lo sviluppo della rete Nazionale delle Associazioni di persone con Parkinson grazie a 25 Associazioni di volontariato, indipendenti, che coinvolgono oltre diecimila persone con Parkinson, familiari e caregiver.

Un atteggiamento di cooperazione con il mondo scientifico, con la ricerca, con le aziende.

Come ci racconta Giangi è arrivato il tempo di iniziare ad avere fiducia che anche una persona con parkinson, con il suo sapere esperenziale può dare un contributo importante anche ad altri saperi...anche in ambito scientifico.

Noi persone con Parkinson dovremmo essere chiamati non solo a valutare i servizi, ma addirittura coinvolti nella loro co-progettazione.

La relazione con i professionisti della salute dovrebbe essere all’insegna di una visione olistica in cui non siamo più solo “recipient” (beneficiari) ma “partner” (co-decisori).

Dovremmo essere partecipi dell’intera programmazione sanitaria...il tempo per la relazione per l’ascolto della persona...non è tempo perso ma è parte integrante della stessa cura.

Con lui parliamo poi di come si è arrivati al restyling del sito web e del logo stesso...

DALLA CURA DEL PARKINSON ALLA CURA DELLA PERSONA

COME CAMBIA LA “P” di Parkinson Italia.

Formalmente la decisione del restyling del logo è arrivata dal Consiglio Direttivo di Parkinson Italia: ma a cosa importante non è una votazione, ma un processo di ascolto.

Con la speranza che il logo piaccia e che tutti si sentano rappresentati vi raccontiamo come è maturato questo cambiamento…

La nera “P” di Parkinson viene trasfigurata dal tulipano rosso, simbolo Europeo e Mondiale della resilienza alla malattia.

Una metamorfosi che mette la Persona e non il Parkinson, al centro delle cure e dell’impegno.

Il Nuovo Sito Web della Confederazione Parkinson Italia

La piacevole chiacchierata prosegue poi toccando un tema a noi molto a cuore, ossia quello dell'esordio giovanile della malattia....YOPD - Young Onset Parkinson's

Un attenzione crescente va alle problematiche Giovanili che con l’Associazione Italiana Parkinson Giovani, composta da volontari che nonostante la malattia portano avanti a testa alta dando esempio di un'Unione che si rafforza.

Informare, aiutare, condividere, includere non lasciare soli chi dopo una diagnosi precoce si ritrova confusa/o ed estraniata/o

A noi cari argomenti da condividere come:

Lavoro, Libertà di movimento, aspetti legali, forme di reddito, relazioni con la propria famiglia ma soprattutto con i propri figli più piccoli.

Inclusion and Diversity manager a tutela dell’ambiente lavorativo.Perché le differenze sono fattore di creatività e innovazione; perché le aziende hanno bisogno di pensiero critico e di valorizzare i propri talenti; perché anche i clienti sono diversi e i loro bisogni vanno accolti.

Patente di guida ..avere il parkinson non significa non poter più guidare

Avere diritti e doveri…normative legate al mondo della disabilità uguali in tutte le Regioni Italiane.

Ricevere sostegno psicologico nel dialogo con i propri familiari

Come e quando e cosa rispondere ai propri figli.

Spiegare ai più piccoli la nostra malattia può essere una risorsa anche per chi la malattia la vive.

Creare una rete di amici trasversale alla malattia con cui continuare a far nascere a sviluppare nuove passioni, nuovi interessi nuove forme di bellezza creativa grazie allo sport, all’arte, alla musica…alla danza.

Aprirsi all'Europa e alle altre Associazioni Internazionali per avere una resilienza che ci rafforzi e ci infonda tenacia e coragggio per camminare Insieme.

Fare rete significa anche questo….non solo di medicine abbiamo bisogno ma di provare anche a cambiare punto di Osservazione...per dare ascolto a quelle persone come noi che la malattia la vivono ogni giorno.

Ed infine un Augurio di un felice 2020,

sotto i migliori auspici per tessere nuove relazioni nei rapporti associativi ed aprire a nuove prospettive di impegno da parte di tutti.

Ringraziamo Giangi Milesi per tutta la sua passione che ci ha contagiati e prendiamo in prestito un suo incontro con il grande artista, scrittore Bruno Munari in cui raccontò a Giangi un' antica regola cinese:

“L'unica costante della realtà è la mutazione”. E concluse: «Quindi se noi consideriamo la mutazione, siamo nella realtà.

Se noi la fermiamo, siamo nell'astrazione».

Scrivici ✍️

Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani

Confederazione Parkinson Italia